第 32章 治疗方向
赵国峰有些没反应过来。
“脑脊液？有什么问题吗？”
顾临没有立刻回答，因为此刻连他自己也只是隱隱抓到了一丝线头。
可就是这根线头，让他心里產生了一种越来越强烈的不安。
“我想先回办公室看看病例。”
病歷很快被调了出来，第一次住院，第二次住院，第三次住院。
所有脑脊液检查整整齐齐排列在电脑屏幕上，几个主任全部围了过来。
顾临滑动滑鼠，目光快速扫过每一项数据。
脑脊液压力、细胞数、蛋白、葡萄糖、氯化物、病原学检测……
越看，眉头皱得越紧。
旁边一个主治忍不住问：
“发现什么了吗？”
顾临没说话，只是把其中几份报告调到一起，然后放大。
下一秒，风湿免疫科主任忽然倒吸一口凉气。
“等等，这个蛋白……”
赵国峰也看见了，他眼神骤然一沉。
第一次检查，脑脊液蛋白轻度升高。
第二次检查，继续升高。
第三次检查，依旧升高。
但奇怪的是，白细胞数量却始终不算特別高。
不像感染性脑炎，也不像典型自身免疫性脑炎。
这种结果，非常怪。
顾临缓缓坐直身体，脑海里无数记忆开始翻涌。
上一世，他在国外参加一次国际风湿病会议时，曾经听过一个病例分享。
患者也是儿童，也是反覆发热，抽搐，葡萄膜炎，口腔溃疡，最后確诊为神经白塞病。
但真正让那篇文章登上顶刊的，並不是白塞病本身，而是研究团队后来发现，那个孩子存在一个特殊基因突变，这种突变会导致疾病异常凶险。
发病年龄更早、神经系统损伤更重，甚至会表现出许多不像白塞病的症状。
当时那个名字，忽然从记忆深处浮现出来。
顾临瞳孔微微一缩，心臟开始加快跳动。
旁边，赵国峰已经开始安排后续检查。
“先联繫风湿免疫科，针刺试验做，hla-b51也查，眼科再复查一次。”
整个病房重新忙碌起来，可顾临依旧坐在椅子上，没有动。
因为他突然意识到一个问题，如果自己的猜测是真的，那么糖糖身上很多看似无法解释的症状，就都能解释了。
为什么七岁就发病，为什么进展这么快，为什么神经系统受累如此严重，为什么表现和典型白塞病不完全一样。
因为她可能从一开始，就不是普通白塞病。
想到这里，顾临忽然开口。
“赵主任。”
赵国峰迴头，目光带著询问。
“嗯？”
顾临沉默两秒，最终还是说道：
“能不能做一个基因检测？”
几个主任同时看向他，眼神都有些意外。
赵国峰皱起眉，语气有些疑惑。
“基因检测？”
“为什么？”
顾临知道，自己现在还不能说太多，因为没有证据，於是只能儘量委婉。
“她发病年龄太小，病情进展太快，和典型病例不太一样，我怀疑可能有遗传背景参与。”
空气安静了几秒，风湿免疫科主任忽然开口：
“有道理。”
赵国峰一愣，转头看他，后者推了推眼镜，神色认真起来。
“其实我刚刚也在想这个问题。”
“儿童神经白塞本来就少，七岁发病更少，如果真有特殊基因背景，很多事情就解释得通了。”
“而且，如果基因检测结果是阴性，那么代表我们的推测大概率错误，一切重新开始。”
说完，他语气猛的加重。
“可如果阳性……那就意味著，我们可能发现了一例国內极其罕见、甚至尚未被系统报导过的儿童神经白塞特殊亚型病例。”
“而这种病例，价值已经远远超过单纯诊断一个病人”
医生办公室的门被敲响，护士的声音从外面传来。
“主任，7床醒了，吵著要见给她看病的哥哥。”
“行，我们马上过去。”
*
刚走到病房门口，顾临就听到里面传来温柔的说话声，糖糖抱著一只旧兔子玩偶，正乖巧的听妈妈讲故事。
听到开门声，糖糖期待的转头。
“医生哥哥！”
顾临低头看著她，声音柔和。
“嗯？”
不知道想到什么，小姑娘突然抿了抿嘴，声音很轻很轻。
“哥哥，我是不是很麻烦呀？”
糖糖低下头，手指揪著兔子耳朵。
“妈妈最近总是在哭。”
“爸爸也不笑了。”
“护士姐姐说我抽了好多血。”
“医生叔叔们每天都来看我。”
她停顿了一下，然后小声问。
“是不是因为糖糖快死了呀？”
那一瞬间，病房里所有人的心臟都像被什么东西狠狠攥了一下。
赵国峰猛地转过头，然后摘下眼镜。
糖糖妈妈已经捂著嘴哭出了声，而顾临站在原地。
忽然想起上一世，很多很多孩子也是这样。
有时候，他们远比大人想像得敏感。
顾临缓缓蹲下身，看著她，声音很温柔。
“糖糖。”
“嗯？”
“你知道为什么这么多医生围著你吗？”
小姑娘摇头。
顾临笑了笑。
“因为你出的题太难了。”
“整个医院的人，都在想办法做这道题。”
糖糖眨了眨眼。
“那做出来了吗？”
顾临沉默了一秒，然后伸出手，轻轻揉了揉她脑袋。
“快了。”
“而且这一次。”
“哥哥觉得自己能做对。”
糖糖又睡著了，因为反覆高热和抽搐，她已经瘦得厉害，小小一个人缩在被窝里，像一团轻轻蜷缩起来的影子。
赵国峰站在床边看了很久，才轻轻替她掖好被角，然后转身走出病房。
“顾临，你跟我来一下。”
走廊尽头，几个主任都在。
风湿免疫科主任、神经內科主任、儿科副主任，甚至连医务科的人都来了。
赵国峰看向顾临，神色有些复杂。
“说说你的想法。”
顾临沉默几秒，然后先问了一个问题。
“如果基因检测阳性，后续治疗方案准备怎么调整？”
风湿免疫科主任愣了一下，隨后眼神慢慢变了。
因为这句话暴露出来的信息量很大。
普通医生发现一个罕见病，想到的是诊断。
而真正有科研思维的人，想到的是疾病机制，想到的是为什么会这样，以及后续该如何治疗，顾临显然属於后者。
风湿免疫科主任认真起来。
“如果存在特殊基因背景，可能需要更积极的生物製剂方案，甚至调整整个治疗策略。”
顾临点点头，没有再说话。
两天后，基因检测送检，结果预计需要一周。
等待结果的日子里，糖糖的治疗正式启动。
大剂量激素，免疫抑制剂，联合治疗。
治疗效果很明显，第三天，体温开始下降。
第四天，抽搐停止。
第五天，糖糖第一次可以自己坐起来。
整个儿科都鬆了一口气，这说明，他们的方向没错。
“脑脊液？有什么问题吗？”
顾临没有立刻回答，因为此刻连他自己也只是隱隱抓到了一丝线头。
可就是这根线头，让他心里產生了一种越来越强烈的不安。
“我想先回办公室看看病例。”
病歷很快被调了出来，第一次住院，第二次住院，第三次住院。
所有脑脊液检查整整齐齐排列在电脑屏幕上，几个主任全部围了过来。
顾临滑动滑鼠，目光快速扫过每一项数据。
脑脊液压力、细胞数、蛋白、葡萄糖、氯化物、病原学检测……
越看，眉头皱得越紧。
旁边一个主治忍不住问：
“发现什么了吗？”
顾临没说话，只是把其中几份报告调到一起，然后放大。
下一秒，风湿免疫科主任忽然倒吸一口凉气。
“等等，这个蛋白……”
赵国峰也看见了，他眼神骤然一沉。
第一次检查，脑脊液蛋白轻度升高。
第二次检查，继续升高。
第三次检查，依旧升高。
但奇怪的是，白细胞数量却始终不算特別高。
不像感染性脑炎，也不像典型自身免疫性脑炎。
这种结果，非常怪。
顾临缓缓坐直身体，脑海里无数记忆开始翻涌。
上一世，他在国外参加一次国际风湿病会议时，曾经听过一个病例分享。
患者也是儿童，也是反覆发热，抽搐，葡萄膜炎，口腔溃疡，最后確诊为神经白塞病。
但真正让那篇文章登上顶刊的，並不是白塞病本身，而是研究团队后来发现，那个孩子存在一个特殊基因突变，这种突变会导致疾病异常凶险。
发病年龄更早、神经系统损伤更重，甚至会表现出许多不像白塞病的症状。
当时那个名字，忽然从记忆深处浮现出来。
顾临瞳孔微微一缩，心臟开始加快跳动。
旁边，赵国峰已经开始安排后续检查。
“先联繫风湿免疫科，针刺试验做，hla-b51也查，眼科再复查一次。”
整个病房重新忙碌起来，可顾临依旧坐在椅子上，没有动。
因为他突然意识到一个问题，如果自己的猜测是真的，那么糖糖身上很多看似无法解释的症状，就都能解释了。
为什么七岁就发病，为什么进展这么快，为什么神经系统受累如此严重，为什么表现和典型白塞病不完全一样。
因为她可能从一开始，就不是普通白塞病。
想到这里，顾临忽然开口。
“赵主任。”
赵国峰迴头，目光带著询问。
“嗯？”
顾临沉默两秒，最终还是说道：
“能不能做一个基因检测？”
几个主任同时看向他，眼神都有些意外。
赵国峰皱起眉，语气有些疑惑。
“基因检测？”
“为什么？”
顾临知道，自己现在还不能说太多，因为没有证据，於是只能儘量委婉。
“她发病年龄太小，病情进展太快，和典型病例不太一样，我怀疑可能有遗传背景参与。”
空气安静了几秒，风湿免疫科主任忽然开口：
“有道理。”
赵国峰一愣，转头看他，后者推了推眼镜，神色认真起来。
“其实我刚刚也在想这个问题。”
“儿童神经白塞本来就少，七岁发病更少，如果真有特殊基因背景，很多事情就解释得通了。”
“而且，如果基因检测结果是阴性，那么代表我们的推测大概率错误，一切重新开始。”
说完，他语气猛的加重。
“可如果阳性……那就意味著，我们可能发现了一例国內极其罕见、甚至尚未被系统报导过的儿童神经白塞特殊亚型病例。”
“而这种病例，价值已经远远超过单纯诊断一个病人”
医生办公室的门被敲响，护士的声音从外面传来。
“主任，7床醒了，吵著要见给她看病的哥哥。”
“行，我们马上过去。”
*
刚走到病房门口，顾临就听到里面传来温柔的说话声，糖糖抱著一只旧兔子玩偶，正乖巧的听妈妈讲故事。
听到开门声，糖糖期待的转头。
“医生哥哥！”
顾临低头看著她，声音柔和。
“嗯？”
不知道想到什么，小姑娘突然抿了抿嘴，声音很轻很轻。
“哥哥，我是不是很麻烦呀？”
糖糖低下头，手指揪著兔子耳朵。
“妈妈最近总是在哭。”
“爸爸也不笑了。”
“护士姐姐说我抽了好多血。”
“医生叔叔们每天都来看我。”
她停顿了一下，然后小声问。
“是不是因为糖糖快死了呀？”
那一瞬间，病房里所有人的心臟都像被什么东西狠狠攥了一下。
赵国峰猛地转过头，然后摘下眼镜。
糖糖妈妈已经捂著嘴哭出了声，而顾临站在原地。
忽然想起上一世，很多很多孩子也是这样。
有时候，他们远比大人想像得敏感。
顾临缓缓蹲下身，看著她，声音很温柔。
“糖糖。”
“嗯？”
“你知道为什么这么多医生围著你吗？”
小姑娘摇头。
顾临笑了笑。
“因为你出的题太难了。”
“整个医院的人，都在想办法做这道题。”
糖糖眨了眨眼。
“那做出来了吗？”
顾临沉默了一秒，然后伸出手，轻轻揉了揉她脑袋。
“快了。”
“而且这一次。”
“哥哥觉得自己能做对。”
糖糖又睡著了，因为反覆高热和抽搐，她已经瘦得厉害，小小一个人缩在被窝里，像一团轻轻蜷缩起来的影子。
赵国峰站在床边看了很久，才轻轻替她掖好被角，然后转身走出病房。
“顾临，你跟我来一下。”
走廊尽头，几个主任都在。
风湿免疫科主任、神经內科主任、儿科副主任，甚至连医务科的人都来了。
赵国峰看向顾临，神色有些复杂。
“说说你的想法。”
顾临沉默几秒，然后先问了一个问题。
“如果基因检测阳性，后续治疗方案准备怎么调整？”
风湿免疫科主任愣了一下，隨后眼神慢慢变了。
因为这句话暴露出来的信息量很大。
普通医生发现一个罕见病，想到的是诊断。
而真正有科研思维的人，想到的是疾病机制，想到的是为什么会这样，以及后续该如何治疗，顾临显然属於后者。
风湿免疫科主任认真起来。
“如果存在特殊基因背景，可能需要更积极的生物製剂方案，甚至调整整个治疗策略。”
顾临点点头，没有再说话。
两天后，基因检测送检，结果预计需要一周。
等待结果的日子里，糖糖的治疗正式启动。
大剂量激素，免疫抑制剂，联合治疗。
治疗效果很明显，第三天，体温开始下降。
第四天，抽搐停止。
第五天，糖糖第一次可以自己坐起来。
整个儿科都鬆了一口气，这说明，他们的方向没错。